Ice Bucket Challenge

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Credo che l’Ice Bucket Challenge non necessiti di una presentazione o di una spiegazione, chiunque abbia un profilo Facebook o Twitter si sarà già imbattuto in questa campagna virale di raccolta fondi promossa dalla ALS Association. Una rapida sintesi di questa campagna virale la traccia Wikipedia (in inglese), o in alternativa la racconta Linkiesta, narrando come è nata, come si è sviluppata, dove è arrivata e quali critiche si è tirata addosso.

E sono proprio le critiche, soprattutto qui in Italia, a lasciarmi un po’ divertito: accuse di gettarsi il catino d’acqua gelata addosso solo per farsi pubblicità soprattutto, oltre che critiche per via del fatto che “la carità si fa in silenzio, non ostentandola”. Cosa che per un certo verso condivido, ma che non tiene conto del contesto, ovvero quello di un “gioco” che vuole stimolare partecipazione, non semplicemente la donazione. Vuole essere un modo per coinvolgere, per far parlare (bene o male) del problema.

In questo senso trovo bellissima questa lettera che riporta Il Post: è di Bo Stern, scrittrice e blogger americana, sposata da trent’anni con Steve Stern. Al marito, nel 2011, hanno diagnosticato la SLA, e lei ha iniziato a tenere una specie di diario sulla sue esperienza con la malattia del marito. E in questo post dice chiaramente:

…Alcuni si lamentano del fatto che la sfida stia dando corda al tipico narcisismo americano e che non stia facendo nulla per la sensibilizzazione riguardo la SLA o per la raccolta fondi. Dicono che la gente dovrebbe semplicemente donare soldi in silenzio e andare avanti con le proprie vite…

…Stiamo combattendo una battaglia enorme contro questo mostro, e l’ULTIMA cosa che desidero è che le persone donino soldi silenziosamente, anonimamente, e poi si defilino. Scatenatevi! Fate casino! Attirate l’attenzione su di voi! Io sarò contenta per voi e per ogni mi piace che riceverete su Facebook, dato che starete spingendo la SLA un pochino più avanti nel tragitto verso la pubblica consapevolezza…

Da segnalare che, al 24 agosto, questa campagna virale ha raccolto circa 70 milioni di dollari, una cifra davvero incredibile. In Italia, dove questa campagna è sbarcata da pochissimo tempo (e non da fine luglio come negli Usa), l’Aisla ha annunciato donazioni per 150.000 euro (alle 18 del 24 agosto, erano 125.000 euro alle 11).

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Numeri più piccoli rispetto a quelli dell’associazione americana, ma comunque buoni. Tengo a sottolineare come molti italiani che hanno partecipato a questa campagna hanno poi donato alla ALS Association, mentre altri hanno preferito altre associazioni che si occupano della SLA, come la Fondazione Stefano Borgonovo.

Un buon articolo riassuntivo è anche quello apparso su Downloadblog, che risponde anche ad alcune curiosità in modo più specifico. E mostra un grafico fatto a mano molto esemplificativo sulla curva delle donazioni:

Ice-Bucket-Challenge-22-agosto-2014

Io vi lascio tornando alle parole di Bo Stern, e a cosa vuol dire convivere con la SLA:

Se volete provare anche solo in parte cosa vuol dire avere la SLA, ho una lista di Esperienze Empatiche per voi. Queste sono cose che potete fare per sperimentare cosa voglia dire indossare un paio di scarpe SLA per un chilometro; mentre ne provate qualcuna, prendetevi un po’ di tempo per riflettere sul fatto che alcune persone abbiano milioni di chilometri da fare, davanti a sé, con queste stesse scarpe.

1) Prendete un peso da quattro chili. Ora immaginate di usarlo come forchetta, e cercate di spostarlo ripetutamente dal piatto fino alla vostra bocca senza che vi tremi il braccio.

2) Sedetevi su una sedia per 15 minuti impegnandovi a muovere solo gli occhi. Null’altro. Non potete parlare, grattarvi il naso, spostare il peso del corpo, cambiare il canale della televisione, lavorare al computer. Potete muovere solo i vostri occhi. Mentre siete lì seduti, pensate: questa, per me, è la vita. La mia unica vita.

3) Prendete in prestito una sedia a rotelle o un miniscooter e provate a usarlo agilmente fra gli scaffali di un supermercato, senza parlare. Sperimentate il modo in cui la gente vi guarda.

4) Legatevi un peso da 10 chili attorno all’avambraccio. Ora provate ad aggiustare lo specchietto retrovisore.

5) Cercando di non usare nessuno dei vostri muscoli, nessuno, fatevi lavare i denti e vestire da un vostro amico, o dal vostro coniuge, o da vostro figlio. Trascrivete alcuni dei sentimenti che avete provato nel ricevere questo tipo di attenzioni.

6) Prima di consumare il prossimo pasto, date un’occhiata al cibo che avete nel piatto. Un’occhiata di quelle lunghe. Inspirate profondamente e apprezzatene il profumo. Ora immaginate di non poter essere in grado di gustarlo – né quel che avete nel piatto, né alcun altro cibo – per il resto della vostra vita.

7) Infilatevi due grossi marshmallow in bocca e provate a chiacchierare coi vostri amici. Quante volte dovreste ripetervi? Come vi sentireste?

8) Stendetevi a letto e rimanete fermi in una certa posizione più a lungo possibile, senza muovere un muscolo.

9) Legatevi dei pesi alle caviglie e salite in cima a una rampa di scale due gradini alla volta. È la forza necessaria che occorre a un malato di SLA per salire le scale (in un giorno nel quale è in forma).

10) Installate sul vostro telefono o tablet un’applicazione che permette di pronunciare le parole che digitate. Per un giorno intero comunicate con gli altri solo in questo modo.

Post Scriptum:

Il 21 settembre sara la Giornata Nazionale contro la SLA. Speriamo di non dover leggere polemiche sulla distribuzione di bottiglie di Barbera d’Asti per raccogliere fondi (offerta minima 10 euro): magari un bicchierino farà rilassare tutti.

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Categorie:Attualità

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12 replies

  1. Grazie e te lo scrivo col magone.

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  2. Bisognerebbe capire e vedere realmente cosa c’è dietro a queste raccolte fondi…

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    • Ci sono due associazioni come ALS Association negli Stati Uniti e come Aisla in Italia. Dubitare dei loro intenti è un po’ divertente, diciamo.

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      • Qui non si mette in discussione la loro raccolta fondi…ineccepibile!
        Al contrario bisogna analizzare lo scopo pratico in campo di ricerca medica scientica odierna detta più comunemente vivisezione.
        Credo che tu sappia di cosa parlo…ignorare il fine ultimo della beneficienza è come non ascoltare le urla silenziose dei malati.

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      • Le due associazioni citate non fanno solo ricerca scientifica, ma offrono anche assistenza ai malati e alle loro famiglie. Anche per questo hanno spese alte, e bisogno di fondi. Ma lo si può ben evincere consultando i loro siti internet.

        Lecito aprire un dibattito sulla vivisezione (anche se più propriamente, oggi, si dovrebbe parlare di sperimentazione animale), ma in questo post si discuteva d’altro.

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      • Infatti io non metto in discussione la loro raccolta fondi, ripeto: “ineccepibile!”

        Improprio definire la vivisezione come sperimentazione animale…qual’è la differenza oltre allo sfruttamento inutile arcaico rispetto ad altre pratiche più moderne, efficaci e non disumane?! Progresso scientifico umano è anche questo! Finanziare incosciamente ed inconsapevolmente case farmaceutiche che mettono al primo posto il profitto e non la salute dei cittadini è un delitto!

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      • È improprio perché sono due pratiche differenti. Molto differenti.
        Ma dovrebbero essere cose note, visto il tuo interesse in materia, no?

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  3. Qual’è dunque la differenza? Qual’è il fine ultimo?

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